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Biotestamento. Iniziata la discussione alla Camera INTERVENTO LENZI
13 marzo 2017

 

Intervento dell’on. Lenzi, relatrice per La maggioranza

Per vedere il video QUI

Di seguito il testo dell’intervento:

 

Il disegno di legge oggi all’attenzione dell’Aula e dell’opinione pubblica è di grande importanza e per molti aspetti straordinario. Dopo un anno di lavori in Commissione e molti anni di attesa, approda in Aula una proposta di esclusiva iniziativa parlamentare nata dalla faticosa, ma sfidante opera di costruzione di un testo base, partendo da sedici progetti di legge, che ha visto il Governo porsi esplicitamente al di fuori del dibattito - e di questo va ringraziato - e riconoscere la piena autonomia del Parlamento a legiferare in materia.

Questo che affrontiamo oggi (consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento) non è tema da trattative di partito, di confronto su maggioranze chiamate a governare o a esprimere un Esecutivo. È tema squisitamente parlamentare: il Parlamento è chiamato nella sua funzione fondamentale di legislatore e ognuno di noi è chiamato ad assumere responsabilmente e singolarmente una decisione difficile in un clima che, mi auguro, sia di ascolto reciproco e di serio confronto.

Iniziai il 4 febbraio del 2016, da relatore, chiedendo ai colleghi di staccare la mente dal clamore del caso Englaro; analogo sollecito rivolgo a tutti noi ora. La durezza della realtà, la tragicità degli eventi sono davanti ai nostri occhi, ma la buona legge non è mai quella sul caso singolo, ma è quella che è fatta con la testa oltre che con il cuore. La complessità della materia è tale che la mia relazione è inevitabilmente più lunga dei venti minuti che mi sono stati assegnati.

Lascio quindi - e chiedo al Presidente di poterlo fare - la relazione completa perché sia allegata al resoconto di seduta. Mi appresto quindi a farne una sintesi.

La legge rientra in una visione mite del diritto, cioè è legge di principi, non è un’elencazione puntuale di situazioni, scelta consapevole nella convinzione che sia estremamente difficile l’elencazione di tutte le fattispecie possibili e volendo lasciare ampio spazio di autonomia al medico e all’organizzazione sanitaria che ha, nel vuoto legislativo, agito in modo quasi sempre ampiamente condivisibile. Piuttosto, si vuole dare alla loro azione certezze e cogliere il meglio delle prassi in atto in questo anno (si pensi al recepimento previsto dalla pianificazione delle cure all’articolo 4).

Questa proposta di legge attua, dopo settant’anni, il dettato costituzionale dell’articolo 32: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. È vero che la giurisprudenza l’ha reso immediatamente attuativo, ma è altrettanto vero che la giurisprudenza ha più volte sollecitato l’intervento del legislatore nazionale.

L’articolo 1 ha per oggetto il consenso informato, posto a base della relazione di cura tra medico e paziente. Ci si riferisce a tutti i casi in cui si procede a un esame, a una terapia, a un intervento chirurgico e non solo all’ipotesi di fine vita; ci si riferisce a persone capaci di intendere e di volere e non a persone in stato di coma.

È possibile che la discussione parlamentare ci porti a prevedere un esplicito passaggio sul paziente in fase terminale, ma al momento la proposta sottoposta alla nostra attenzione non lo prevede. Siamo stati chiamati a una mediazione alta tra principi costituzionali di pari rango, quelli della vita e della salute, intesa nel senso moderno di benessere psicofisico, e della libertà personale. È una mediazione da cercare con metodo laico, come ci dice la Corte costituzionale. Mediazione e non gerarchia tra valori e mi rivolgo sia a chi ritiene che il bene vita vada difeso a prescindere persino dalla volontà della persona titolare, quasi che ci sia un obbligo a vivere, e a chi, viceversa, ritiene che la libertà di autodeterminazione si estenda fino all’eutanasia.

Il consenso è posto a base della relazione di cura tra medico e paziente o, meglio, tra il medico e gli operatori sanitari e la persona malata e i suoi familiari ed amici. Ricordo che la sentenza n. 438 del 2008 della Corte costituzionale afferma che il consenso informato, inteso quale espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico, si configura quale vero e proprio diritto della persona e trova fondamento nei principi espressi nell’articolo 2, che ne tutela e promuove i diritti fondamentali, e negli articoli 13 e 32 della Costituzione.

La Corte ben sottolinea come il consenso informato venga ad avere funzione di sintesi tra autodeterminazione e salute e sia requisito intrinseco della legittimità dell’atto sanitario. Questo ci collega alla legge recente sulla responsabilità professionale in materia di sanità e questa proposta di legge che proponiamo oggi va vista in collegamento, anzi a completamento, della legge sulla sicurezza delle cure e la responsabilità professionale. Se in quella l’attenzione era concentrata sulla responsabilità professionale del medico, qui il baricentro è la persona malata. Si cura la persona malata, non la patologia; non il tumore, ma la persona malata di tumore, con le proprie idee, le proprie convinzioni religiose, la propria esperienza di vita, la propria capacità di sopportazione del dolore e, insieme, con la sua rete di familiari ed amici. E come per tutti i diritti di libertà, il consenso si può dare, si può negare, si può ritirare. Posso dire di sì, posso dire di no, posso dire: adesso basta.

I doveri costituzionali di solidarietà tra di noi non possono giungere fino al punto di annullare il diritto all’autodeterminazione, cioè fino ad annullare la personalità di chi si vuole tutelare, e la nostra, lo ricordo, è una Costituzione incardinata sul valore e sul significato della persona. È il principio previsto al comma 5 della proposta di legge: si prevede il diritto di rifiutare le cure, di revocare il consenso, anche con la conseguenza di interrompere le cure, mettendo a rischio la propria vita, e il rifiuto delle cure non può comportare, in automatico, l’abbandono: “Firmi le dimissioni e mi lavo le mani di quello che succede”.

Nel caso di persone in fase terminale, in particolare, deve essere garantita l’applicazione della legge n. 38 del 2010 sulle cure palliative e, negli altri casi, almeno la comunicazione al medico di famiglia.

Nelle situazioni di emergenza, il medico assicura l’assistenza sanitaria e, solo se è possibile, rispetta la volontà del paziente, dato che sappiamo cosa significa dover operare in situazioni di emergenza e di urgenza. Il medico rispetta, invece, la decisione del paziente di rifiutare le cure; forse la vivrà come una propria sconfitta personale, ed è comprensibile, ma cura una persona e ne rispetta il proprio sistema di valori. D’altronde, non potrebbe legittimamente intervenire senza il consenso dello stesso e ovviamente, di conseguenza a ciò, il rispetto della decisione del paziente rende il medico esente da responsabilità civili e penali. Era la conclusione a cui già era giunta la giurisprudenza nel caso Welby.

Ma anche la libertà del paziente incontra dei limiti. Se è vero che il suo consenso è indispensabile, la sua libertà non si spinge fino a pretendere dal medico comportamenti contrari a norme di legge e alle buone pratiche clinico-assistenziali, termine che abbiamo già usato nella legge sulla responsabilità professionale e che significa il complesso del sapere medico-professionale del medico o contrarie alla deontologia professionale. Quest’ultima affermazione ha provocato allarme in chi ritiene che al medico vada chiesta una funzione di mero esecutore delle volontà del paziente e tende a non riconoscere, oltre all’autonomia professionale, anche la dimensione etica della professione. Si tratta delle preoccupazioni conseguenti anche alla difficile esperienza applicativa della legge n. 194, che ci porta ora a diffidare di qualsiasi spazio lasciato alla dimensione etica delle professioni sanitarie. Eppure, in realtà invito i colleghi che lo pensano a riflettere: sono professioni nelle quali tale dimensione non è eliminabile e nella gran parte dei casi essa è a vantaggio del paziente e della componente umana e relazionale della cura. Piuttosto, dobbiamo agire sul piano formativo e culturale per sostenere l’evoluzione positiva del rapporto medico-paziente conseguente all’allargamento del concetto di salute propugnato dall’OMS e al ruolo sempre più attivo della persona malata, persona e non paziente.

Non è possibile ignorare che la previsione esplicita della possibilità di interrompere le cure su richiesta della persona malata, prevista al comma 5, susciti allarme in chi ritiene che si rientri così nella fattispecie dell’eutanasia passiva e che susciti allarme la previsione che l’interruzione riguardi anche la nutrizione e l’idratazione artificiali. Vorrei ricordare che il contesto in cui ci muoviamo è quello di una medicina che, grazie agli straordinari progressi realizzati nel corso del XX secolo, ha acquisito la capacità di esercitare un vero e proprio controllo sulla morte, modulandone i tempi e i modi attraverso un’ampia gamma di metodiche e di strategie di intervento a più o meno elevato tasso tecnologico funzionali alla protrazione della sopravvivenza, comportando un’articolazione degli scenari del morire che poco o nulla hanno a che fare con la natura, dipendendo, invece, dagli interventi della medicina.

In sede di audizione è stato autorevolmente ricordato che nel mondo occidentale, privo di guerre, solo il 30 per cento delle morti sono improvvise o imprevedibili e che è in atto una continua medicalizzazione del processo della morte. È così irragionevole e incomprensibile che in questo contesto ci sia chi, capace di intendere e di volere, per proprie ragioni e convinzioni preferisca lasciare che la malattia progredisca o che nessun sostegno lo mantenga forzatamente perché è contro il suo volere in vita. La proposta all’esame si basa sulla profonda convinzione che ci sia differenza tra il sospendere la somministrazione di una cura e la somministrazione di una sostanza letale. Ricordo la Cassazione: “Il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per un’ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto, tale rifiuto, un atteggiamento di scelta che la malattia faccia il suo corso naturale”. Potrei ricordare la giurisprudenza della Corte di Strasburgo dal “caso Pretty” in avanti, ma vado alla sintesi. Ricordo che, all’articolo 1, ci si riferisce a persone capaci di intendere e di volere e mi limito a richiamare, per la nota questione sulla categoria a cui appartengono nutrizione e idratazione artificiale, il parere della società scientifica di riferimento, la Società italiana di nutrizione parentale ed enterale, SINPE, che, nelle sue precisazioni in merito alle implicazioni bioetiche della nutrizione artificiale del gennaio 2007, ha ricordato che è da considerarsi a tutti gli effetti un trattamento medico fornito a scopo terapeutico preventivo e che non è una misura ordinaria di assistenza, come lavare o imboccare l’ammalato, e che essa ha, come tutti i trattamenti medici, indicazioni, controindicazioni, effetti indesiderati. Ma, a mio parere, anche per chi fosse di diverso avviso, vale in questo caso il principio costituzionale per cui la libertà personale è inviolabile, articolo 13, e non è quindi possibile ritenere che una persona capace debba obbligatoriamente essere tenuta attaccata a un sondino nasogastrico o con una PEG.

La perdita della capacità di agire non può comportare la perdita di un diritto quale quello di esprimere la propria volontà in merito al trattamento sanitario a cui potrei essere sottoposto in futuro. Se il consenso al trattamento sanitario è un diritto, e, come abbiamo visto, lo è, le disposizioni anticipate sono una modalità che cerca, con dei limiti, ovviamente, di garantire comunque l’esercizio di quel diritto. Quindi, l’articolo 3 prevede e disciplina le disposizioni anticipate di trattamento, che vengono definite come l’atto in cui ogni persona maggiorenne capace di intendere e di volere può, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari.

La scelta del termine “convinzioni e preferenze” è voluta per stare a significare che non si tratta di compilare un modulo, magari mettendo delle crocette, quanto piuttosto di esprimere la propria visione, i propri desideri, la propria capacità di vedere il futuro.

Il dichiarante indica una persona di fiducia, e il ruolo del fiduciario è stato notevolmente rafforzato in conseguenza della discussione tra di noi, perché è il fiduciario quello al quale spetta il compito di attualizzare quelle direttive anticipate di trattamento, calandole nel caso concreto, nella malaugurata evenienza che questo sia necessario. Nel caso in cui, poi, l’indicazione del fiduciario non ci sia o sia venuto meno per difficoltà personali, le DAT conservano efficacia circa la proposta delle convinzioni e preferenze dell’esponente, ma viene rimessa al giudice la possibilità di nominare un amministratore di sostegno, ascoltando nel procedimento, come, peraltro, sempre avviene ed è già previsto dalla legge, i familiari. In caso di contrasto tra fiduciario e medico, anche in questo caso è previsto l’intervento del giudice tutelare. Viene, poi, fatto salvo, anche nelle DAT, il disposto del comma 7 dell’articolo 1, a cui prima facevo riferimento, rispetto agli obblighi dei medici e ai limiti posti alla libertà di scelta dei pazienti. L’articolo 4 prevede la possibilità di definire e fissare una pianificazione condivisa delle cure: si tratta di assorbire all’interno dell’ordinamento un’esperienza già effettivamente praticata soprattutto all’interno di hospice o di reti di cure palliative nelle quali il paziente, i suoi familiari, chi gli è vicino, possono, acquisite le informazioni sull’evolversi della patologia grave e infausta da cui il paziente è colpito, condividere insieme al medico curante un percorso che gli garantisca, da un lato, il rispetto delle sue volontà, ma, dall’altro, risponda alla sua preoccupazione di rischiare di venire abbandonato.

Vengono in ogni caso richiamate le norme di cui all’articolo 3, relative alle disposizioni anticipate di trattamento, per tutti gli aspetti non espressamente disciplinati. L’articolo 5, con una disposizione transitoria, sancisce l’applicabilità delle disposizioni della legge ai documenti contenenti la volontà del disponente depositati presso il comune o davanti a un notaio prima dell’entrata in vigore della legge stessa.

Sappiamo che rimane una questione organizzativa da chiarire, che ci è stata fatta osservare dalla Commissione per gli affari regionali, che riguarda la possibilità di garantire all’interno del sistema informatico della tessera sanitaria a tutti i cittadini, e non solo nelle regioni che abbiano più sviluppato l’informatica sanitaria, la possibilità di registrare, e di rendere, quindi, disponibili, le proprie disposizioni di trattamento.

È un tema di complessità organizzativa, ma sul quale esiste un ampio accordo, e che sarà quindi possibile affrontare in modo efficace all’interno della discussione della fase emendativa in Aula. Mi accingo a concludere, e lo faccio con una considerazione di carattere generale: il problema del fine vita e delle scelte conseguenti è il problema di una medicina tecnicamente avanzata, ma è anche il tema di sistemi sanitari pubblici in grado di garantire quelle cure oppure si tratta di persone la cui disponibilità economica sia in grado di attingere alle cure migliori in ogni Paese del mondo. In altri, molti Paesi, neanche cibo e istruzione sono garantiti e tanto meno esistono sistemi sanitari in grado di combattere malattie da noi sconfitte da decenni.

È il sistema sanitario nazionale, con tutti i suoi limiti, ma anche con le sue grandi opportunità, che ci permette di avere una vera libera scelta, ed è un miglioramento del sistema, e delle cure palliative in particolare, quello che garantirà, anche in futuro, che la scelta sia autenticamente libera.




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